PIANOQQLOUNGE – Nadia El Rami bertekad agar anaknya yang berusia tujuh tahun, Mustapha bisa pergi ke sekolah. Bukan soal tidak punya biaya, tapi ketika sinar Mustapha Redouane tidak bisa duduk bersama dengan temannya di bangku biasa. Agen Poker
Dia sepakat dengan kepala sekolah bahwa Mustapha diizinkan untuk diruang kelas, tapi hanya jika dia mau duduk didalam kotak kardus.
Mustapha girang bukan kepalang. Dia tahu ide ibunya ini akan membungkam kekhawatiran sekolah tentang kondisi fisiknya, xeroderma pigmentosum (XP). XP adalah sebuah kelainan genetik langka yang membuat dia ‘alergi’ dengan sinar matahari.
Disaat banyak orang mencari sinar matahari, Mustapha malah justru menghindarinya. Kulit dan matanya bakal terbakar jika dia ketika sinar matahari, sama seperti vampir.
Mustapha, bocah lelaki 7tahun ini punya wajah yang penuh dengan bintik-bintik cokelat gelap diseluruh wajahnya. Buat kepala sekolahnya, bintik cokelat ini dianggap sebagai gangguan bagi siswa lainnya.
Sampai saat ini dia sudah melakukan 11 kali operasi untuk menghilangkan pertumbuhan kanker dikulitnya.
Dia bersama dengan ribuan keluarga lainnya di seluruh dunia berjuang untuk melawan XP. Mereka tak cuma berjuang untuk mencari pengobatan dan perawatan terbaru, tapi di Maroko, mereka juga berjuang untuk mencari pengakuan, bantuan pemerintah, dan juga hak untuk sekolah.
Bukan cuma Mustapha yang sulit sekolah. Putri penjahit Said El Mohamadi yang berusia 6tahun pun sulit sekolah. Agen Terpercaya
Institut Kesehatan Nasional AS mengungkapkan bahwa kelainan ini lebih sering terjadi diAfrika Utara dibanding dengan negara lainnya.
Kelainan ini disebabkan oleh genetik. XP lebih sering terjadi pada populasi yang mengalami inses atau perkawinan antarkerabat. Kraemer mengatakan bahwa anak-anak ini terkena dampak pewarisan dua salinan gen yang saling bermutasi. Studi pemerintah Maroko pada 2016 lalu mengungkapkan bahwa sekitar 15 persen pernikahan yang terjadi disana adalah pernikahan antara anggota keluarga.
Padahal kebanyakan penderita di sana memiliki akses kesehatan yang terbatas, masyarakat pedesaan yang miskin, dan lebih banyak menghabiskan waktu di luar.
